Pol fué diagnósticado con el Síndrome mortal de Sanfilippo
a la edad de 5 años. Tanto él como todos los niños afectados del mundo , necesitan tu ayuda para seguir financiando la investigación de la cura de su enfermedad, o morirán en la adolescéncia.
AYÚDALES, HAZ TU DONATIVO.....
COMITE MÉDICO.
Fundadores:
- Fernando Merchán Sánchez (Psd.)
- Belén Zafra García (Sec.)
Vocales:
- Sagrario García Cano
- Maria Josefa Sánchez Muñoz
Abogado:
- EMIN, Abogados y Asesores.
Asisténcia:
- Dr. Ramón Vidal (Hospital de Terrassa.) Neurología.
- Dra. Irene Rovira (Hospital de Terrassa). Pediatría.
- Dra. Mar O´Callaghan (Hospital Sant Joan de Déu) Nerurología.
EL PORQUÉ DE SANFILIPPO BARCELONA.
La Asociación Sanfilippo Barcelona, nace en el año 2010 en la ciudad de Terrassa , tras recibir el fatídico diagnóstico de nuestro hijo Pol.
Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad Pol aparentemente estuvo sano , con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad.
Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paleativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y 20 años de edad ), intentamos digerir el duro golpe, buscamos incansablemente cientificos de diversos paises de mundo con proyectos esperanzadores y empezamos a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome.
CONSORCIO HANDS.
Actualmente formamos parte del llamado Consorcio Hands, compuesto por distintas Asociaciones Sanfilippo de alrededor del mundo:
- Jonah´s Just Begun (E.E.U.U.)
- J.L.K Foundation (E.E.U.U.)
- Sanfilippo Sud (Francia)
- Sanfilippo Barcelona (España).
Entre todas financiamos la única esperanza de vida para los niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo C, la llamada terapia génica, liderada por los Dres. Bryan Bigger de la Universidad de Manchester y el Dr. Alexey Pshezhetsky de Montreal, así como otras terapias alternativas, que más adelante se señalan.
